Jenny Reardon’s The Postgenomic Condition
มีจุดมุ่งหมายเพื่อทำให้นวัตกรรมสล็อตแตกง่ายในจีโนมมีความเที่ยงธรรมและประชาธิปไตย เมื่อพิจารณาถึงความก้าวหน้าของจีโนมสองทศวรรษ เธอถามคำถามยากๆ ว่าการพัฒนาอย่างเช่น ยาเฉพาะบุคคลมีผลกระทบที่เป็นประชาธิปไตยอย่างแท้จริงหรือไม่ เรียร์ดอนใช้สถานการณ์กรณีเลวร้ายที่สุดเพื่อแสดงความซับซ้อนของจีโนมมนุษย์และจริยธรรมทางชีวภาพในบริบททางสังคมการเมืองและโลกที่กว้างขึ้น เรื่องราวเหล่านี้เป็นเรื่องราวทางวิทยาศาสตร์ที่ตีความว่าเป็นนิทานเตือนใจ กลยุทธ์ในการคาดการณ์ จัดการ และบรรเทาความเสี่ยง
งานศิลปะดิจิทัลที่สร้างขึ้นจาก DNA เครดิต: Lisa Camper, DNAartgallery.com
เรียดดอน นักสังคมวิทยาจากมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย ซานตาครูซ ทำงานภาคสนามมานานกว่าทศวรรษในการเริ่มต้น ห้องปฏิบัติการ และหน่วยงานภาครัฐเพื่อการวิเคราะห์ที่แข็งแกร่งและให้ความกระจ่างเกี่ยวกับโครงการจีโนมมนุษย์ (HGP) และผลที่ตามมา เธอกล่าวถึงผลกระทบทางสังคมในวงกว้าง ตั้งแต่การรวมชนกลุ่มน้อยในวงกว้างขึ้นในการวิจัย ไปจนถึงการขยายสิทธิและภาระผูกพันที่เกิดจากการแบ่งปันตัวอย่างและข้อมูลของมนุษย์ เธอให้เหตุผลว่าภาวะ postgenomic ที่มีตำแหน่งเป็นลำดับเริ่มต้นเมื่อจีโนมกลายเป็นจุดสนใจของ “ความหวังในช่วงเปลี่ยนผ่านของสหัสวรรษเพื่อความยุติธรรมผ่านข้อมูลและประชาธิปไตย” ด้วยการเกิดขึ้นของจีโนมที่ “มีส่วนร่วม ครอบคลุม และเปิดกว้าง” การจัดลำดับข้อมูลที่ได้มาซึ่งความหมายและคุณค่า
การเล่าเรื่องของเธอเริ่มต้นขึ้นในช่วงต้นทศวรรษ 1990 HGP ตามมาด้วยการเปิดตัวความพยายามอื่น ๆ รวมถึงโครงการความหลากหลายทางพันธุกรรมของมนุษย์ โครงการ HapMap นานาชาติ บริษัท deCODE พันธุศาสตร์ของไอซ์แลนด์และ Generation Scotland ธนาคารชีวภาพระดับชาติของเนื้อเยื่อที่บริจาค เรียร์ดอนบันทึกเหตุการณ์ที่เพิ่มขึ้นในยุค 2000 ของโครงการและบริษัทเกี่ยวกับจีโนมส่วนบุคคล เช่น 23andMe, โครงการ Personal Genome, โครงการริเริ่มแบ่งปันข้อมูลทางการแพทย์ Open Humans และโลกแห่งชีววิทยาที่ต้องทำด้วยตัวเอง รวมถึงชุมชน DIYbio.org . ดังนั้น เธอจึงติดตามการเปลี่ยนแปลงของการวิจัยจีโนมไปสู่การลงทุนที่หลากหลายและมีส่วนร่วมมากขึ้น ซึ่งท้ายที่สุดแล้วได้เปลี่ยนแนวความคิดของการกำกับดูแลตนเองและความเป็นส่วนตัว ตัวอย่างเช่น โมเดลความยินยอมแบบเปิดได้เปลี่ยนหน่วยงานให้ความยินยอม “จากสิ่งที่บุคคลให้นักวิจัยทำกับข้อมูลของตนเป็นสิ่งที่บุคคลทำกับข้อมูลของตน”
เรียดแสดงวิสัยทัศน์ที่ชัดเจนสำหรับศักยภาพของจีโนมิกส์ เธอสำรวจคุณค่าของจีโนมมนุษย์จากมุมมองที่เป็นประโยชน์ โดยโต้แย้งว่า DNA และข้อมูลของมนุษย์เป็นทรัพยากรดิบในยุคของเรา นั่นคือสินค้าโภคภัณฑ์ที่มูลค่าจะถูกหาปริมาณเป็นทุนชีวภาพ ดังนั้น สภาพหลังพันธุกรรมเป็นเรื่องเกี่ยวกับการใช้ข้อมูลและความรู้เป็นสกุลเงินในการสร้าง “จีโนมที่เป็นของ เพื่อ และโดยประชาชน”
อย่างไรก็ตาม เธอโต้แย้งว่า ความเป็นจริง
จนถึงตอนนี้ไม่ตรงกับเป้าหมายนั้น เธอบอกว่าเธอไม่ต้องการเลือกผู้เล่นเป็นฮีโร่และวายร้าย แต่เธอทำ — แม้จะเก่งกาจและมีความแตกต่างกันเล็กน้อย ตัวอย่างเช่น เธอแนะนำว่าสังคมเสรีที่ทำกำไรทางการเงินจาก DNA ของพลเมืองนั้นนำไปสู่ ”การทุจริตในองค์กรของวิทยาศาสตร์” สำหรับเธอ จีโนมเป็นเวทีที่จุดมุ่งหมายในการทำความเข้าใจโรคของมนุษย์มีจุดมุ่งหมายเพื่อยุติ “ข้อพิพาทเรื่องทรัพย์สิน อัตลักษณ์ และทรัพยากร” เรียร์ดอนเน้นย้ำถึงความตึงเครียดระหว่างการรวมและการกีดกัน ความโปร่งใสและความมืดมน เสรีภาพและการควบคุม และสุดท้ายคือความซื่อสัตย์สุจริตและผลประโยชน์สาธารณะ
เธอวิพากษ์วิจารณ์โครงการ US Precision Medicine Initiative อย่างเฉียบขาด ซึ่งเป็นการศึกษาระยะยาวในกลุ่มประชากรกลุ่มใหญ่ที่นำโดยสถาบันสุขภาพแห่งชาติของสหรัฐฯ เพื่อพัฒนากลยุทธ์ในการป้องกันและการรักษาที่ปัจจัยในความแปรปรวนของแต่ละบุคคลในยีน สิ่งแวดล้อม และรูปแบบการใช้ชีวิต เธอมองว่าเป็นแนวทางในการประชาสัมพันธ์เพื่อจัดการผู้เข้าร่วมการวิจัย โดยเสนอสิ่งที่อาจดูเหมือนเป็นแนวคิดที่เป็นนวัตกรรมใหม่เพื่อ “ทำให้พวกเขาต้องการปฏิบัติตาม” เธอยังเจาะลึกกรณีที่ซับซ้อน เช่น กรณีของ Henrietta Lacks ซึ่งใช้เนื้องอกปากมดลูกเพื่อสร้างเซลล์ HeLa โดยที่เธอไม่ยินยอม (ดู Nature http://doi.org/kzq; 2013)
หนังสือเล่มนี้ลงท้ายด้วยข้อเสนอที่คลุมเครือสำหรับคณะกรรมการระดับชาติเพื่อทบทวนรายงาน Belmont Report ปี 1979 ซึ่งเป็นรายงานของรัฐบาลกลางสหรัฐเกี่ยวกับแนวทางจริยธรรมสำหรับการวิจัยเกี่ยวกับมนุษย์ แม้ว่าแนวทางส่วนบุคคลของเรียร์ดอนในการเล่าเรื่องจะน่าดึงดูดใจ แต่เธอก็เพียงแต่พูดถึงปัจจัยทางสังคมวัฒนธรรมและประวัติศาสตร์ที่หล่อหลอมการริเริ่มด้านจีโนมเท่านั้น และส่วนใหญ่ละเลยการวิเคราะห์ใดๆ เกี่ยวกับกรอบนโยบายระดับชาติที่ควบคุมสิ่งเหล่านี้ การพึ่งพาทฤษฎีการเมืองบ่อยครั้ง โดยเฉพาะอย่างยิ่งผลงานของ Hannah Arendt อาจทำให้หนังสือเล่มนี้ไม่สามารถเข้าถึงผู้ชมได้กว้างขึ้น
ข้อความเบื้องหลังของเรียดอนเป็นหนึ่งในความผิดหวัง เธอเชื่อว่าจีโนมมีศักยภาพที่เป็นประโยชน์อย่างมหาศาล แต่มองว่าจีโนมมนุษย์เป็นสกุลเงินที่ห่างไกลจากคุณค่า เพราะเธออ้างว่าไม่มีความก้าวหน้าทางการแพทย์อันเป็นผลจากการพัฒนาดังกล่าว นี่คือข้อบกพร่องที่สำคัญของหนังสือเล่มนี้ ในฐานะนักเล่าเรื่อง เรียดดอนละเลยการเล่าเรื่องที่คุณค่าและพลังการเปลี่ยนแปลงของการค้นพบทางพันธุกรรมได้เกิดขึ้นแล้วสล็อตแตกง่าย
